"Necessitem llistes d'espera reals, amb dades que ens ajudin a prendre decisions i no només a fiscalitzar una comunitat autònoma"
Carina Escobar, que acaba de ser reelegida presidenta de la Plataforma d'Organitzacions de Pacients, reflexiona en aquesta entrevista amb Redacció Mèdica sobre el futur del sistema sanitari
I més: Els pacients fixen les seves prioritats davant el 29N: desbloqueig de la llei i retallada a les llistes d'espera
El temps apressa. Les eleccions generals del 29 de novembre són cada cop més a prop. La tramitació de la Llei d'Organitzacions de Pacients va quedar en suspens amb la dissolució de les Corts; també ho va fer la Llei del Medicament. Davant aquest escenari, les associacions van fixar el desbloqueig de la norma i l'aprovació d'un pla de xoc contra les llistes d'espera com a prioritats per als comicis. Ara, Carina Escobar, que acaba de revalidar el seu càrrec com a presidenta de la Plataforma d'Organitzacions de Pacients (POP), insisteix en això últim. L'últim Consell Interterritorial del Sistema Nacional de Salut (Cisns) va acabar sense un acord per fixar un únic sistema per al tractament d'aquesta informació. Escobar insisteix en desbloquejar les negociacions. "Necessitem llistes d'espera reals, amb dades que ens ajudin a prendre decisions i no només a fiscalitzar una comunitat autònoma", explica en aquesta entrevista amb Redacció Mèdica.
Aquest mes d'octubre ha estat reelegida com a presidenta de la Plataforma d'Organitzacions de Pacients. Com afronta aquesta nova etapa?
Amb il·lusió i molta feina per davant. Cal consolidar en els propers quatre anys les conquestes per als pacients crònics. Des de la POP volem seguir guiant les polítiques sanitàries a mitjà i llarg termini per adaptar el sistema a una realitat clínica cada cop més complexa i crònica.
Parlem d'una etapa de continuïtat o hi haurà canvis organitzatius i nous rumbs a la plataforma?
No. Al final nosaltres ens hem anat anticipant al que ve, sobretot en salut digital, l'Espai Europeu de Dades i la transformació del sistema a partir de l'experiència del pacient. Aquest és el nostre gran pilar: disposar de dades pròpies de les nostres entitats i patologies per influir amb rigor. Davant el Ministeri i les administracions no només plantegem demandes, sinó solucions recolzades per xifres. Aquesta capacitat d'aportar evidència als grups de treball ha estat el nostre veritable avantatge competitiu.
Carina Escobar
Aquesta nova etapa coincideix també amb un avançament electoral que ha deixat en suspens diverses lleis importants per als pacients, una d'elles la Llei d'Organitzacions de Pacients. Què va suposar per a la plataforma saber que s'hauria de posposar aquesta aprovació parlamentària? Hi ha tranquil·litat que aquesta llei serà aprovada passi el que passi el 29-N?
No ho hem viscut de manera dramàtica perquè aquesta llei parteix d'una demanda tant del PP com del PSOE. En plena pandèmia no se'ns va deixar participar al Comitè de Reconstrucció, i a partir d'aquí ambdós partits van coincidir que calia articular la veu dels pacients i garantir una participació efectiva al sistema. Hi havia consens polític previ i el segueix havent-hi.
A més, la llei té el suport del mateix moviment associatiu, que això és molt important. Existien certes discrepàncies, sobretot a l'hora de definir amb exactitud què és una associació de pacients per respectar la nostra singularitat, però ja està tot molt ben lligat. Arribi el Govern que arribi, l'avantprojecte està molt madur: ja va passar per la Comissió de Sanitat del Congrés dels Diputats en dues sessions. De tots els reptes que té la sanitat per davant, aquest hauria de tirar endavant de manera senzilla.
Durant el procés d'elaboració de la llei s'han reunit amb els diferents grups parlamentaris. Com han estat aquestes converses?
Molt constructives. El nostre objectiu ha estat exposar la realitat del sector; si ens pregunten si estem satisfets, la resposta és que s'han abordat els punts més sensibles. Un d'ells és com consolidar una participació efectiva sense dotació pressupostària. No n'hi ha prou amb dotar la norma de contingut: és imprescindible resoldre'n el finançament, ja que participar suposa un cost tant econòmic com de temps. A les organitzacions de pacients la majoria som voluntaris que invertim el nostre temps a influir en la política sanitària per ajudar els altres.
No s'han produït grans friccions durant l'elaboració de la llei. Ens hem basat principalment en la Llei del Tercer Sector, hi ha hagut un diàleg fluid amb el Ministeri i altres entitats en grups de treball. A més, aquest procés ha enfortit les organitzacions. A la POP ha fomentat la formació interna i l'escolta activa de les nostres associacions. Gràcies a aquesta feina prèvia, hem assolit un consens intern sòlid i de gran valor per a nosaltres.
Carina Escobar
Aquest procés ha suposat doncs una obertura de debats a nivell intern?
Sí. Fa dos anys que debatem internament com ha de ser la nostra participació al sistema sanitari: definir amb claredat què és una associació de pacients, identificar mancances i articular una norma estatal que després aterri a les comunitats autònomes.
Una altra de les lleis que ha quedat en suspens és la Llei del Medicament, que precisament també reconeix el paper decisiu dels pacients, quina importància té que es reconegui en aquest àmbit el paper dels pacients?
És un assumpte fonamental, però cal veure el com i el què. Hi ha matisos que ens agradaria corregir, especialment el relatiu a la substitució o elecció de fàrmacs a l'oficina de farmàcia segons el seu preu. Ens preocupa que aquest projecte de llei hagi quedat al tinter, sobretot davant el risc creixent de desproveïments, que ja és un greu problema de dimensió geopolítica. Venen temps difícils i tant el Ministeri com les comunitats autònomes necessiten eines jurídiques sòlides —mitjançant la Llei del Medicament, el Reial Decret de Preus i Finançament i el d'Avaluació— per respondre amb garanties.
En les al·legacions van assenyalar un buit sobre què passa quan un fàrmac subjecte a condicions especials demostra la seva eficàcia en el dia a dia. Van proposar que la confirmació de beneficis clínics i socials tingui sempre una traducció favorable en la presa de decisions. Vau arribar a saber si s'havia acceptat aquesta proposta?
El que es va buscar aquí va ser corregir la manca d'equitat entre comunitats autònomes en l'accés a fàrmacs d'ús compassiu i a tractaments fora d'indicació que aporten un benefici clar al pacient. Tot i que es va contemplar un capítol específic i es va avançar molt en aquest terreny, lamentablement no s'ha arribat a plasmar al text definitiu de la llei. Hem de continuar treballant-hi; hi ha moltes patologies i persones esperant un tractament, i garantir un accés ràpid és una qüestió urgent.
"Que es tingui en compte la nostra veu, tant quan Europa aprova un medicament com quan Espanya decideix finançar-lo dins la sanitat pública, és un avenç històric"
Quin sistema havia de permetre garantir aquesta comprovació de la millora en la qualitat de vida per als pacients?
Crec que s'ha avançat amb el Reial Decret d'Avaluació de Tecnologies Sanitàries. Fa un pas endavant en definir què entenem per valor, sumant el valor social als criteris clínics, organitzatius i econòmics. Per a nosaltres, aquest valor social reflecteix com la innovació transforma vides.
A més, estem tenint una experiència molt positiva en l'Avaluació Clínica Conjunta en HTA a escala europea amb l'EMA. Preguntem directament als pacients com ha estat la seva experiència amb els tractaments actuals i què esperen de les noves teràpies. Que es tingui en compte la nostra veu, tant quan Europa aprova un medicament com quan Espanya decideix finançar-lo dins la sanitat pública, és un avenç històric.
El Reial Decret d'Avaluació de Tecnologies Sanitàries blinda la participació dels pacients en l'estructura de decisió, concretament al Consell d'ETS i al Grup d'adopció de tecnologies sanitàries. És un repte tècnic per als pacients ser en aquestes taules?
No, nosaltres estem encantats. La setmana vinent ja ens reunim al Comitè de Governança, i seure a la taula on es prenen les decisions és un gran èxit. No només per la POP, sinó per a tots els pacients, la ciutadania i la transparència d'un sistema sanitari en què, per fi, podem participar de veritat.
Carina Escobar
Com preparen la seva participació en aquests àmbits?
Fa molt temps que ens formem per estar a l'alçada. Tenim un conveni de formació contínua amb l'Agència de Medicaments i també els nostres propis programes interns. Ens preparem a fons en tecnologia sanitària, innovació i regulació de fàrmacs. No es tracta només de seure a la taula, sinó de tenir els coneixements necessaris per debatre al mateix nivell que la resta de persones que hi participen. Analitzar lleis diàriament i avaluar projectes a l'Institut de Salut Carlos III des de 2020 ens ha permès detectar mancances i enfocar l'aprenentatge exactament on cal.
"No som un obstacle, som una palanca per ajudar que passin coses"
Durant els darrers anys s'han fet grans avenços en relació a la rellevància que ha guanyat el pacient en la presa de decisions al Sistema Nacional de Salut. Tornant al tema electoral, quines línies vermelles marcaran per al Govern que vingui?
Més que fixar línies vermelles, es tracta de donar continuïtat a la feina feta. Amb els diferents governs ens hem trobat amb un Ministeri de Sanitat obert al diàleg, especialment en aquesta darrera etapa. S'han impulsat lleis, plans i estratègies comptant amb tothom: professionals, sindicats i pacients. Aquesta obertura aporta transparència i beneficia tot el sistema. Per a qualsevol Govern és un avantatge comptar amb agents disposats a col·laborar; si a ells els va bé, a nosaltres també. No som un obstacle, som una palanca per ajudar que passin coses.
Carina Escobar
Els partits ja comencen a explicar els seus programes electorals. El líder de l'oposició, Alberto Núñez Feijóo, va deixar entreveure la possibilitat que, si arribava al Govern, les mútues tinguessin la capacitat de donar l'alta en determinades patologies, quina valoració en fa la POP d'aquesta proposta?
Nosaltres hem demanat a tots els partits que assumeixin una realitat urgent als seus programes: el 57,7 per cent dels ciutadans pateix alguna patologia crònica i els diagnòstics s'han triplicat en deu anys, afectant cada cop més persones joves en plena edat laboral. Abans de prendre mesures sobre incapacitats laborals, cal mirar les dades demogràfiques. Les empreses tindran plantilles amb més cronicitat i urgeix protegir els treballadors mitjançant prevenció i adaptació laboral. La salut condicionarà el futur de l'ocupació i de les polítiques socials.
"No necessitem llistes d'espera polítiques; necessitem llistes d'espera reals, amb dades que ens ajudin a prendre decisions"
Quines són les peticions que han enviat als partits polítics?
Demanem que la cronicitat sigui una prioritat real, perquè condiciona tot el sistema. Reclamem una atenció específica a la salut de la dona que mesuri qualitat de vida i no només activitat clínica; plans preventius davant la calor i el canvi climàtic, que el 2025 es van cobrar més de 3.000 vides entre persones vulnerables; i donar continuïtat a l'Estratègia de Cronicitat i a la Llei del Medicament amb la veu dels pacients dins.
Les llistes d'espera són un altre gran repte. No s'ha arribat a un acord al Consell Interterritorial, però és una cosa que hem d'arreglar. No necessitem llistes d'espera polítiques; necessitem llistes d'espera reals, amb dades que ens ajudin a prendre decisions i no només a assenyalar o fiscalitzar una comunitat autònoma. Això és una qüestió de veure com podem millorar. Crec que hem de tenir indicadors comuns que no mesurin únicament la llista d'espera quirúrgica, sinó quant triguem a diagnosticar.
Avui es triga una mitjana de dos anys i es passa per més de tres metges per diagnosticar una malaltia crònica; escurçar aquests temps és vital perquè el retard condiciona el pronòstic. Defensem personalitzar l'atenció i mirar de cara als col·lectius vulnerables: un 19 per cent de la població infantil ja conviu amb patologies cròniques o problemes de salut mental, i necessiten respostes sanitàries sense perdre les seves oportunitats educatives i de futur. Hem estratificat la cronicitat —des dels joves fins als grans— per prendre decisions basades en necessitats reals. I el fonamental és que no portem simples peticions a la taula, sinó dades contrastades.
Miriam González i Carina Escobar
S'ha aconseguit incorporar els pacients en l'avaluació de les tecnologies, també s'ha aconseguit portar la seva participació al tràmit parlamentari... Quins seran els següents objectius?
El repte és consolidar una participació real i aconseguir que totes aquestes polítiques arribin al pacient. De res serveix dissenyar plans, millorar la interoperabilitat o gestionar més dades si tot això no transforma l'assistència en el dia a dia.
En cronicitat és imprescindible coordinar l'àmbit sanitari i el social, reforçar l'atenció domiciliària i en residències, i tancar una bretxa evident: avui el pacient necessita fisioteràpia, logopèdia o atenció psicològica i el sistema no hi arriba. El veritable èxit arribarà quan una persona noti en la seva pròpia pell que la sanitat el cuida millor i li canvia la vida.
Fins ara hem parlat gairebé tot de mesures estatals, com està sent la feina amb les conselleries?
Acompanyem les comunitats autònomes en funció del seu punt de partida. Hi ha comunitats que van més avançades que altres, però cada cop estan més convençudes. Gràcies a les dades de l'Observatori d'Atenció al Pacient veiem que el gran repte és integrar el sanitari i el social mitjançant sistemes d'informació compartits. És inviable continuar treballant de manera aïllada, i el nostre paper és impulsar de manera proactiva que les conselleries i les associacions de pacients col·laborin estretament.
"La desigualtat ocorre fins i tot dins d'una mateixa autonomia: no és igual la realitat sociodemogràfica del nord que la del sud de Madrid"
Carina Escobar
Com és la bretxa entre comunitats autònomes?
Hi ha bretxes clares entre comunitats autònomes, sobretot en recerca. Qui viu a Madrid, Barcelona o València té moltes més oportunitats d'accedir a assaigs clínics que els pacients d'altres territoris. Fomentar la recerca hospitalària atrau i motiva els millors professionals; si un hospital no investiga, la qualitat assistencial se'n ressent. A més, la desigualtat es produeix fins i tot dins d'una mateixa autonomia: no és igual la realitat sociodemogràfica del nord que la del sud de Madrid. Hi ha una manca d'equitat evident i urgeixen mecanismes perquè ningú es quedi enrere pel seu codi postal.
Em parlava d'acompanyament a les comunitats, quines accions s'estan prenent en aquest sentit?
Comptem amb eines específiques per articular aquesta col·laboració. Per exemple, al novembre viatgem a Canàries per reunir-nos amb la consellera i les associacions locals, aplicant una metodologia de treball per validar i optimitzar la relació entre l'administració i les entitats de pacients.
En altres territoris com la Comunitat Valenciana o Balears seguim aquest model, i a Euskadi hem consolidat la Xarxa POP: coordinem les nostres més de 2.000 organitzacions locals a través de 50 federacions per incidir directament en el Pla de Salut, en la seva futura llei de participació i en les polítiques sociosanitàries del Govern basc. A Catalunya o Madrid també existeix un recorregut molt ampli en plans i estratègies, i el nostre objectiu és continuar replicant aquest model territorial pas a pas.
Miriam González i Carina Escobar
