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Medicaments orfes

Beatriz Perales, presidenta de Aelmhu.

El medicament orfe i els pacients s'alien per millorar l'accés a la innovació en malalties rares

Aelmhu ha signat un acord amb la POP que preveu accions conjuntes per avançar cap a un sistema sanitari més equitatiu, sostenible i participatiu

E. A. B.

07/10/2026 18:34h

Medicamentos.

El 63% de los medicamentos huérfanos pediátricos financiados en España sufren restricciones de acceso

Julia Roiz

14/09/2026 12:06h

El hemiciclo del Congreso.

El debate sanitario del Congreso que se va a septiembre: examen MIR, financiación de fármacos...

Manu Ibáñez

03/08/2026 05:10h

Juan Carrión Tudela, presidente de Feder; y Beatriz Perales, presidenta de Aelmhu.

Primaria, "sin pauta clara" para el seguimiento de las enfermedades raras

Esteban Alarcón

27/06/2026 12:00h

El director general de Cartera Común de Servicios del Sistema Nacional de Salud (SNS) y Farmacia del Ministerio de Sanidad, César Hernández.

El RD de evaluación refuerza la separación entre acceso y financiación

Esteban Alarcón Pablo Álvarez

18/06/2026 16:50h

Foto de familia de la nueva Junta Directiva de Aelmhu.

Los laboratorios de medicamentos huérfanos renuevan su Junta Directiva

Redacción Médica

27/05/2026 16:20h

Jorge Francisco Gómez Cerezo, coordinador del Grupo de Enfermedades Minoritarias de la SEMI.

Prescripción de fármacos huérfanos, protagonista en la XVI Reunión de SEMI

Xavier Magraner

22/04/2026 05:20h

La presidenta de Aelmhu, Beatriz Perales.

El cribado neonatal poco homogéneo limita la terapia de enfermedades raras

Esteban Alarcón

02/03/2026 16:45h

Mariló Edo, farmacéutica hospitalaria en el Hospital Universitari i Politècnic La Fe de Valencia y miembro del grupo de Enfermedades Raras y Medicamentos Huérfanos de la SEFH.

Filtro específico de fármacos huérfanos por "incertidumbre" en autorización

Rebeca Cojo

12/11/2025 06:00h

La evaluación adaptada, el plan del fármaco huérfano para mejorar su acceso

Esteban Alarcón

06/11/2025 14:30h

Agencia Europea de Medicamentos (EMA)

La EMA refuerza el papel de las pymes en el acceso pharma con "incentivos"

Esteban Alarcón

19/08/2025 14:05h

La ministra de Sanidad, Mónica García, en el Senado.

García espera una financiación rápida del fármaco para ataxia de Friedreich

Manu Ibáñez

17/06/2025 17:30h

Los grupos parlamentario exigen agilizar la comercialización de los fármacos huérfanos.

El examen "riguroso en tiempo y forma" retrasa el acceso a medicamentos

Míriam González

05/06/2025 06:00h

Isabel Motero, directora de Feder, aspira a integrar nuevos tratamientos dentro de la Estrategia Nacional de Enfermedades Raras.

"El SNS debe tener disponibles todos los fármacos para enfermedades raras"

Xavier Magraner

03/03/2025 16:25h

Emer Cooke, directora ejecutiva de la Agencia Europea de Medicamentos (EMA).

La EMA activa su piloto de dispositivos huérfanos asesorando a 6 empresas

Eva Iglesias

22/01/2025 05:30h

La Comisión Europea lo autorizó el mes de junio y la CIPM ya ha dado su visto bueno.

Un fármaco huérfano logra aprobación dos años antes que la media en España

Andrea Pérez

28/10/2024 17:00h

Beatriz Perales, presidenta de Aelmhu.

El fármaco huérfano ve en el informe Draghi la ocasión para su impulso real

Andrea Pérez Clara Hernández

11/10/2024 07:00h

Beatriz Perales, presidenta de Aelmhu.

El fármaco huérfano 'español' celebra el nuevo rol del paciente en Europa

Andrea Pérez

19/09/2024 15:10h

Tim Leest.

Tim Leest, presidente del Comité de Medicamentos Huérfanos de la EMA

Redacción Médica

16/09/2024 16:50h

Mónica García, ministra de Sanidad.

La "especificidad" de los huérfanos tiene espacio propio en el plan pharma

Andrea Pérez

27/08/2024 18:00h

Beatriz Perales, presidenta de Aelmhu.

El fármaco huérfano fija un precio de financiación temporal para su impulso

Andrea Pérez Laura Camacho

26/07/2024 13:20h

Exterior de la Comisión Europea.

La evaluación de huérfanos en la UE suma datos no clínicos y un plan propio

Andrea Pérez

25/06/2024 16:25h

Nueva Junta Directiva de Aelmhu.

Beatriz Perales, presidenta de los Laboratorios de Medicamentos Huérfanos

Redacción Médica

04/06/2024 10:15h

Mónica García, ministra de Sanidad.

Triple alianza sanitaria para fomentar la innovación en fármacos huérfanos

Andrea Pérez

03/06/2024 17:15h

Acceso y menos burocracia contra el complejo futuro del fármaco huérfano

Laura Camacho

27/05/2024 11:45h

María José Sánchez, presidenta de Aelmhu.

El fármaco huérfano suma toda la cadena sanitaria al fondo de financiación

Laura Camacho

02/04/2024 17:45h

María José Sánchez, presidenta de Aelmhu.

Europa acoge 220 pymes que desarrollan fármacos para enfermedades raras

Laura Camacho

29/02/2024 11:30h

Exterior del Ministerio de Sanidad.

El cribado neonatal excluye en exceso el estudio de patologías infrecuentes

Laura Camacho

29/02/2024 07:00h

David García Gomis, portavoz de Vox en la Comisión de Sanidad.

Vox pide cambiar la Ley de Garantías en pro de los fármacos huérfanos

Andrea Pérez Adrián Mateos

28/02/2024 20:50h

Amelia Martín Uranga, directora de Investigación Clínica y Traslacional de Farmaindustria.

El 22% de los ensayos clínicos españoles buscan nuevos fármacos huérfanos

Redacción Médica

28/02/2024 17:30h