El medicament orfe i els pacients s'alien per millorar l'accés a la innovació en malalties rares
Aelmhu ha signat un acord amb la POP que preveu accions conjuntes per avançar cap a un sistema sanitari més equitatiu, sostenible i participatiu
L'Associació Espanyola de Laboratoris de Medicaments Orfes i Ultraorfes (Aelmhu) i la Plataforma d'Organitzacions de Pacients (POP) han signat un conveni marc de col·laboració per avançar en iniciatives conjuntes orientades a millorar l'accés a la innovació, contribuir a la sostenibilitat del sistema sanitari i la participació dels pacients en la presa de decisions en salut.
L'acord estableix un marc de col·laboració entre ambdues entitats per identificar interessos comuns, coordinar actuacions conjuntes i optimitzar esforços que contribueixin a donar resposta als principals reptes del sistema sanitari. Entre aquests es troben l'accés als medicaments orfes i ultraorfes, les teràpies avançades, l'avaluació de la innovació, la generació d'evidència i la reducció de les desigualtats en l'atenció sanitària.
També busca reforçar la interlocució davant el conjunt del sector sanitari i donar més pes a la veu dels pacients en els debats estratègics que afecten la seva qualitat de vida.
A través d'aquest conveni, Aelmhu i la POP impulsaran l'intercanvi d'informació i coneixement, la participació conjunta en fòrums, congressos i jornades científiques, així com espais de diàleg amb els diferents agents del sistema sanitari i amb organismes reguladors nacionals i europeus.
Així mateix, ambdues entitats treballaran en l'elaboració d'informes, documents d'anàlisi i propostes que contribueixin a millorar la presa de decisions en salut, especialment en relació amb els medicaments orfes, les teràpies innovadores i les necessitats de les persones amb malalties rares i ultrarares. L'objectiu és contribuir, des de diferents perspectives, a una presa de decisions en salut cada cop més informada i alineada amb les necessitats reals dels pacients.
El conveni també preveu el desenvolupament de projectes orientats a identificar i abordar necessitats en diagnòstic, tractament i accés a la innovació, així com el suport mutu a campanyes de sensibilització i comunicació que visibilitzin la realitat dels pacients i les seves famílies.
Per a Beatriz Perales Zamorano, presidenta d'Aelmhu, “la col·laboració entre qui impulsa la recerca i el desenvolupament de noves solucions terapèutiques i qui representa la veu dels pacients és fonamental per avançar en respostes que estiguin realment connectades amb les seves necessitats. Aquest conveni ens permetrà compartir coneixement, generar evidència i treballar de manera coordinada per contribuir a millorar l'accés a la innovació en l'àmbit de les malalties rares i ultrarares.”
Per la seva banda, Carina Escobar Manero, presidenta de la POP, ha destacat que “la participació dels pacients ha d'estar present en totes les fases de les polítiques sanitàries: des de la recerca i l'avaluació fins a l'accés, el finançament i el seguiment de resultats. Aquest acord ens permet treballar en benefici del conjunt dels pacients, amb independència de la seva patologia, i que contribueixi a un sistema sanitari més equitatiu i participatiu”.
Amb aquesta aliança, Aelmhu i la POP consoliden una via de treball conjunta per abordar alguns dels principals desafiaments de l'atenció sanitària i reforçar el paper dels pacients en les polítiques de salut. Ambdues entitats comparteixen el compromís de contribuir a un sistema sanitari més equitatiu, sostenible, innovador i centrat en les persones, en què l'evidència i l'experiència dels pacients tinguin un paper rellevant en la presa de decisions.
