Emmalaltir no hauria de ser una feina a temps complet (a propòsit de 'Desmorir', d'Anne Boyer)
Félix Rubial Bernárdez és metge i gestor sanitari
He aprofitat el descans estival per llegir Desmorir, d'Anne Boyer. És un d'aquells llibres que arriben tard a moltes mans. Va rebre el Premi Pulitzer de No Ficció el 2020 i, tot i així, probablement va passar una mica desapercebut entre nosaltres. El reconeixement va coincidir amb l'any en què la pandèmia va ocupar gairebé completament la conversa pública, i l'edició espanyola va aparèixer el 2021, quan encara miràvem el món a través de xifres de contagis, restriccions i vacunes.
Boyer tenia 41 anys, criava sola la seva filla, vivia amb un sou ajustat i estava acostumada a cuidar més que a rebre cures quan li van diagnosticar un càncer de mama triple negatiu. La seva obra defuig la història edificant de superació i la crònica clínica convencional. Es converteix en una impugnació de la manera com narrem la malaltia i, sobretot, de les condicions materials en què obliguem a viure-la.
Una malaltia greu redueix l'energia, l'atenció i la capacitat de decidir. Just aleshores, el sistema sanitari pot convertir el pacient en coordinador d'agendes, custodi d'informes, missatger entre especialistes, intèrpret d'instruccions i responsable últim que tot encaixi. Aquí apareix una paradoxa difícil de justificar. Com menys pot una persona, més competència administrativa n'esperem.
Boyer rebutja el paper de guerrera, exemple o producte de l'optimisme oncològic. La retòrica de la batalla embelleix el patiment i pot ocultar allò que fa més difícil sobreviure. El seu càncer succeeix al cos, a la feina, als diners, a la maternitat, al llenguatge i en un sistema sanitari estatunidenc condicionat per les lleis del mercat. Aquesta localització importa. El nostre sistema públic presenta diferències substancials, tot i que la pregunta que origina la seva crítica també ens arriba. Quina quantitat de feina impossem a una persona perquè pugui rebre l'atenció que necessita?
La feina afegida d'estar malalt
Aquesta feina es reparteix entre verbs aparentment menors. Demanar, acudir, esperar, recordar, preguntar, insistir, desplaçar-se, conciliar i repetir. Cada tasca sembla assumible per separat. Juntes poden ocupar dies sencers i consumir una energia que la malaltia ja ha reduït. El pacient ha de comprendre un diagnòstic, aprendre un vocabulari nou, prendre decisions incertes, coordinar cites, aconseguir medicació, vigilar símptomes, tramitar una baixa laboral i explicar la seva història. Sovint també detecta les discontinuïtats del sistema i intenta reparar-les.
Aquest conjunt de tasques rep el nom de càrrega del tractament. L'expressió permet distingir el pes provocat per la malaltia del que genera la resposta assistencial. L'organització pot alleujar bona part d'aquest darrer. Quan ambdós es confonen, atribuïm al pacient les conseqüències d'itineraris excessivament complexos. Parlem de manca d'adherència, poca implicació o gestió inadequada de la malaltia abans de comprovar si havíem dissenyat un pla compatible amb la seva vida real.
La càrrega també es distribueix de manera desigual. Dos pacients amb el mateix diagnòstic i el mateix tractament poden afrontar exigències radicalment diferents. Un disposa de temps, cotxe, coneixements sanitaris, flexibilitat laboral i una família que acompanya. L'altre viu sol, cuida d'una persona dependent, necessita conservar cada jornada de feina, troba dificultats per desplaçar-se o amb prou feines comprèn el llenguatge amb què expliquem el que ha de fer. Sobre el paper reben la mateixa assistència. A la pràctica, un compta amb una infraestructura privada de cures i l'altre l'ha de construir mentre emmalalteix.
La complexitat assistencial pot convertir-se així en desigualtat. Cada cita evitable, cada formulari redundant, cada informació que es perd entre nivells i cada porta equivocada penalitzen més qui disposa de menys recursos per corregir l'error. La inequitat pot començar molt abans de la denegació d'una prestació. També apareix en la quantitat de temps, coneixement, diners i persistència que exigim per accedir-hi.
Els sistemes sanitaris mesuren amb precisió una part de la seva activitat. Comptabilitzen consultes, intervencions, temps d'espera, reingressos i supervivència. Aquest seguiment resulta imprescindible. L'esforç exigit fora de les institucions, en canvi, gairebé no deixa rastre. Romanen ocultes les hores de desplaçament, les jornades laborals perdudes, les trucades pendents de resposta, la reorganització de les cures i la fatiga de tornar a explicar el mateix. Una cosa semblant passa amb els familiars que ordenen la medicació, busquen informació, reclamen cites i mantenen unit allò que l'organització ofereix de manera fragmentada.
El que queda fora dels indicadors adquireix una aparença enganyosa de gratuïtat. El seu cost es desplaça cap als pacients, les famílies i, de manera molt majoritària, cap a les dones que continuen assumint bona part de les cures informals. El sistema funciona també gràcies a aquesta feina, tot i que els comptes de resultats poques vegades la recullen.
Dissenyar una assistència que interfereixi menys
Des de fa anys, l'anomenada medicina mínimament disruptiva proposa assolir els objectius de salut imposant la menor càrrega possible sobre la vida del pacient. Aquesta perspectiva aspira a una medicina millor ajustada, amb tota la intensitat terapèutica necessària i amb unes cures que puguin ser realment viscudes. Implica adaptar el pla a la capacitat disponible, coordinar actuacions, retirar tasques de poc valor, agrupar visites quan sigui possible i acordar amb la persona quin esforç pot assumir.
Aquesta mirada introdueix preguntes poc habituals en la gestió i en l'assistència. Quantes vegades s'ha de desplaçar el pacient? Quants professionals li demanen la mateixa informació? Qui integra les recomanacions quan resulten contradictòries? Qui l'acompanya durant el procés? Pot seguir el tractament i conservar la seva feina o mantenir la cura d'una altra persona? Hem explicat el fonamental o ens hem limitat a lliurar instruccions?
Totes aquestes preguntes formen part de la qualitat tècnica. Un tractament clínicament impecable pot fracassar quan exigeix una capacitat superior a la que el pacient posseeix en aquell moment. La continuïtat assistencial, el professional de referència, el treball social, l'atenció psicològica i la coordinació entre nivells permeten que la bona medicina arribi a la vida concreta d'algú.
També convé revisar l'elogi automàtic del pacient autònom. L'autonomia constitueix un dret i requereix suports per exercir-la. Informar manté el seu valor quan ajuda a comprendre. Oferir opcions resulta útil quan existeix acompanyament per deliberar. Les decisions arriben a ser veritablement compartides quan la persona disposa de temps, suport i llibertat per expressar que la càrrega supera les seves forces.
Desmorir defuig el consol fàcil. La seva potència neix de la resistència a convertir el dolor en una lliçó tranquil·litzadora. Boyer escriu contra les narracions que exigeixen fortalesa, gratitud i una versió socialment acceptable de la malaltia. Des de la gestió sanitària hauríem d'acceptar aquesta incomoditat. Humanitzar exigeix gestos de proximitat i també retirar obstacles, simplificar itineraris i alliberar el pacient de l'heroisme administratiu.
La pregunta decisiva arriba tant al que fem pels pacients com a tot el que ells han de fer perquè la nostra assistència arribi a funcionar. Un sistema pot disposar d'excel·lents professionals i tractaments avançats i, alhora, imposar recorreguts humanament inassumibles.
Emmalaltir ja suposa prou feina. La sanitat hauria d'evitar afegir una altra feina, invisible i mancada de remuneració, a qui amb prou feines conserva forces per continuar vivint.
