Catalunya democratitzarà l'accés a dades sanitàries, accelerant els resultats de recerca i innovació
Olga Pané, consellera de Salut, afirma que s'assoliran màxims estàndards de seguretat amb l'ODAS
I a més: La ciència impulsa la creació d'un Node Nacional de dades de càncer per accelerar la recerca
L'Agència de Qualitat i Avaluació Sanitàries de Catalunya (AQuAS) ha presentat els detalls de l'ODAS en un acte que ha reunit tot l'ecosistema de salut. L'activació de l'ODAS arriba després que el Govern hagi designat formalment l'AQuAS com a responsable de l'organisme i dona compliment a allò establert en el reglament de l'Espai Europeu de Dades Sanitàries (EEDS).
"Amb la implementació de l'ODAS, Catalunya reforça el seu compromís amb la recerca, la innovació i l'avaluació de les polítiques sanitàries, assegurant alhora els màxims estàndards de seguretat i privacitat de les dades", ha assenyalat la consellera de Salut, Olga Pané.
L'EEDS especifica com gestionar l'ús secundari de les dades de salut en l'àmbit europeu. La normativa diferencia entre ús primari de dades – aquell que fan els encarregats de l'assistència sanitària –, i ús secundari – aquell que permet reutilitzar les dades amb finalitats de recerca, innovació, elaboració de polítiques o disseny d'estratègies de seguretat dels pacients –.
En els darrers anys, el sistema de salut de Catalunya ha facilitat l'ús secundari de les dades per a aquests fins a través del Programa per a l'Analítica de Dades per a la Recerca i la Innovació en Salut (PADRIS). L'AQuAS ha gestionat aquest programa per encàrrec del Departament de Salut, el Servei Català de la Salut (CatSalut) i l'Institut Català de la Salut (ICS).
Des de la seva posada en marxa el 2017, el programa PADRIS ha gestionat 700 peticions de dades i ha signat 115 acords amb 180 entitats. A més, de les recerques realitzades a partir de les dades proporcionades pel PADRIS, s'han publicat 38 articles.
Catalunya amplia l'accés per l'ús secundari de dades de salut
Fins ara, l'abast del programa PADRIS se centrava en el Sistema sanitari integral d'utilització pública de Catalunya (SISCAT) i els centres de recerca adscrits, les universitats públiques i les entitats de recerca CERCA a Catalunya. Amb la nova normativa de la UE, l'accés per l'ús secundari de les dades de salut del sistema català s'amplia i s'estén al conjunt de la Unió Europea. Així mateix, els centres de recerca catalans també podran sol·licitar dades dels sistemes de salut dels altres estats membres, a través de l'ODAS.
"El nou organisme democratitza l'accés a les dades, la qual cosa permetrà accelerar els resultats de la recerca i la innovació en diversos àmbits i reforçarà l'eficiència i la productivitat dels equips de recerca i la seva col·laboració amb el sistema de salut", afirma Antoni Plasència, director general de Recerca i Innovació en Salut.
La normativa europea estableix que tots els Estats membres han de crear un o diversos organismes d'accés a les dades per al seu ús secundari i garantir el compliment del reglament. En aquest context, l'AQuAS té encomanada la gestió de les dades d'ús secundari a Catalunya i serà l'organisme responsable de desplegar aquest nou instrument, amb l'objectiu de promoure la recerca, la innovació i l'avaluació de les polítiques de salut a partir de les dades.
En paraules de Sandra García-Armesto, directora de l'AQuAS, "amb el programa PADRIS, l'agència va impulsar la primera iniciativa de l'Estat per la gestió de l'accés a les dades per a usos secundaris i té un equip especialitzat amb més de vuit anys d'experiència. És precisament aquest bagatge el que ens permet afrontar amb garanties el desenvolupament del nou organisme".
L'ODAS tractarà les dades de salut de forma anonimitzada i en un entorn segur
L'ODAS gestionarà l'accés d'entitats i empreses, públiques i privades, a les dades de salut de la població de Catalunya per a la seva reutilització en recerca i innovació. Els investigadors i investigadores que vulguin accedir-hi podran consultar un catàleg de dades, elaborat en col·laboració amb els tenidors de les dades (CatSalut i SISCAT), per saber si la tipologia de dades que necessiten per a la seva recerca hi és. En cas afirmatiu, podran sol·licitar-ne l'accés.
![Así ha robado la IA los datos médicos de la sanidad australiana: Es inaceptable](["https:\/\/s1.redaccionmedica.com\/k\/imgp\/cms\/sanitaria2000\/153712.jpg?p=w:320\/h:240&h=bg7sOxzt"])
L'equip de l'ODAS serà l'encarregat d'estudiar les sol·licituds i preparar els conjunts de dades i emetre els permisos d'accés, per a aquells que estimi adequat, entorn de tractament segur (TRE), un sistema que ja existeix amb el programa PADRIS i que ara tindrà més capacitat de resposta.
Millors tractaments, més innovació i més qualitat assistencial
La reutilització de les dades de salut per a la recerca té com a objectiu impulsar, des d'un ús ètic i segur, projectes que contribueixin al desenvolupament de nous tractaments, tecnologies sanitàries i estratègies per millorar la salut de la ciutadania.
El resultat de les recerques portades a terme a partir de les dades gestionades per l'ODAS s'haurà de publicitar, en pro de la transparència, i també es publicaran la relació de sol·licituds aprovades i denegades.
A més, l'organisme preveu la posada en marxa d'una comunitat de pràctica per fomentar la col·laboració entre els professionals que treballen amb les dades de salut i per afavorir que la recerca en salut sigui més eficient i productiva.
Aquest projecte compta amb el finançament dels fons Next Generation, provinents del Mecanisme de Recuperació i Resiliència (MRR), i fons propis de l'AQuAS, que ha treballat en el desenvolupament de l'ODAS durant els darrers dos anys.
