Família aposta per una formació de qualitat per millorar el diagnòstic de l'encefalomielitis miàlgica
La jornada es va centrar en les claus clíniques per reconèixer aquesta malaltia, identificar l'esgotament neuroimmunitari post-esforç i evitar recomanacions que empitjorin els símptomes
I a més: "L'envelliment no comença als 65 anys, arrenca en el moment de la concepció"
La Societat Espanyola de Metges Generals i de Família (SEMG) i l'Associació de Persones amb Encefalomielitis Miàlgica (PEM) han celebrat aquest dilluns 26 d'octubre la jornada virtual 'Més enllà de la Fatiga: Diagnòstic diferencial de l'Encefalomielitis Miàlgica' (EM/SFC), adreçada a professionals mèdics d'Atenció Primària i de l'àmbit hospitalari.
La presidenta de SEMG, Pilar Rodríguez Ledo, va donar la benvinguda als assistents i va destacar la necessitat de distingir l'encefalomielitis miàlgica de la fatiga habitual, així com el profund impacte de la malaltia en l'autonomia i la vida quotidiana de qui la pateix.
Rodríguez Ledo va advertir que les recomanacions habituals d'activitat física podien resultar contraproduents si no es tenien en compte les característiques de la malaltia i la tolerància individual a l'esforç. "A vegades i amb la millor intenció recomanem incrementar progressivament l'activitat física i això pot resultar contraproduent si no tenim en compte aquestes característiques específiques de la malaltia i de la tolerància individual a l'esforç".
Per això, va defensar la necessitat de millorar la formació dels professionals sanitaris per reconèixer les particularitats d'aquesta malaltia i oferir una atenció adaptada a cada pacient. També va reivindicar el paper dels metges de Família en la valoració clínica, el seguiment i l'acompanyament de les persones afectades.
Diferenciar la fatiga per orientar el diagnòstic
La facultativa Eva Martín, especialista en Medicina Familiar i Comunitària de l'àrea de l'Hospital de Manises (València), membre del Grup Europeu de Metges Experts en Encefalomielitis Miàlgica (EMECC) i col·laboradora de l'equip d'investigació de la professional Elisa Oltra, de la Universitat Catòlica de València, va abordar les principals claus clíniques per reconèixer la malaltia.
L'especialista va explicar la importància de distingir el cansament fisiològic, que sol millorar amb el descans, de la fatiga secundària a altres malalties i de la fatiga patològica, que pot ser persistent, desproporcionada respecte a l'esforç realitzat i limitant per a l'activitat diària.
Per orientar l'avaluació, va recomanar valorar si el pacient havia reduït les seves activitats habituals, presentava altres símptomes associats o experimentava un empitjorament en intentar mantenir el seu ritme d'activitat tot i la fatiga. Aquestes senyals podien indicar la necessitat d'una avaluació més específica i d'aplicar els criteris diagnòstics de l'encefalomielitis miàlgica.
Martín també va repassar altres manifestacions associades, com la boira mental, els trastorns del son, el dolor i les alteracions del sistema nerviós autònom. Entre aquestes últimes va destacar la intolerància ortostàtica, que pot provocar marejos, debilitat i palpitacions en romandre dret.
L'esgotament neuroimmunitari post-esforç, una senyal clau
Un dels eixos de la jornada va ser l'esgotament neuroimmunitari post-esforç (ANPE), caracteritzat per l'empitjorament dels símptomes després de realitzar activitats físiques, cognitives o emocionals, fins i tot quan l'esforç sembla reduït.
Martín va subratllar que reconèixer aquest fenomen resultava fonamental per orientar el diagnòstic i adaptar les recomanacions a la capacitat de cada persona. En els casos més greus, l'empitjorament podia perllongar-se i impedir la realització de tasques quotidianes o la recuperació de l'estat previ.
L'experiència dels pacients, clau per millorar l'atenció
La jornada va estar moderada per María Asunción Gracia Aznar, vicepresidenta tercera de SEMG, i va comptar també amb la participació de Mari Carmen Motos, presidenta de PEM, i Marian Lozano, secretària de l'associació, ambdues pacients amb encefalomielitis miàlgica.
Les representants de PEM van presentar la tasca de l'associació i van reivindicar el paper del pacient expert, el coneixement del qual de la malaltia des de l'experiència directa pot ajudar els professionals sanitaris a comprendre millor les necessitats de les persones afectades.
Així mateix, van visibilitzar les dificultats que afronten els pacients en la seva vida quotidiana. En les formes més greus, accions aparentment senzilles poden exigir un esforç extraordinari, mentre que altres persones s'enfronten a la incomprensió derivada d'una malaltia les limitacions de la qual no sempre resulten visibles. També van abordar la problemàtica associada a l'ús del terme "síndrome de sensibilització central" i la importància que els professionals d'Atenció Primària comprenguin l'impacte de l'ANPE.
Rodríguez Ledo va defensar que els pacients havien de participar activament en la millora de l'atenció sanitària i va reivindicar una medicina basada tant en el coneixement clínic com en l'escolta i la comprensió. "Humanitzar no només consisteix a tractar bé les persones, sinó que consisteix a creure-les, a escoltar-les, a reconèixer les seves limitacions, a oferir respostes proporcionades a les necessitats, fins i tot quan encara no tenim totes les respostes científiques que desitjaríem".
Formació i col·laboració per avançar en l'abordatge de la malaltia
Amb aquesta iniciativa, SEMG reforça el seu compromís amb la formació continuada dels metges de Família i la col·laboració entre professionals sanitaris i associacions de pacients per millorar el coneixement de malalties complexes com l'encefalomielitis miàlgica.
La jornada va posar de relleu la importància d'integrar l'evidència científica i el coneixement clínic amb l'experiència de les persones afectades per avançar cap a una atenció més individualitzada i ajustada a les seves necessitats.
