Galícia tanca la porta a finançar un medicament per al síndrome CTNNB1, una malaltia rara amb quatre menors afectats
La proposta del PSdG es topa amb el rebuig del Partit Popular que recorda que la normativa vigent ja cobreix despeses
La Comissió de Sanitat de la Xunta de Galícia ha rebutjat la proposició per finançar un nou tractament per al síndrome CTNNB1, una malaltia ultrarara que compta amb quatre pacients diagnosticats a la regió. La proposta registrada pel grup socialista ha estat rebutjada a la cambra amb un resultat de set vots a favor i nou en contra, després que el Partit Popular s'hagi decantat pel ‘no’. El grup que sosté el govern ha votat finalment en contra després de presentar la seva pròpia esmena de substitució del text que tampoc ha estat acceptada pels socialistes.
Aquesta malaltia ultrarara, batejada com a síndrome CTNNB1, és un trastorn genètic poc freqüent del neurodesenvolupament causat per alteracions en el gen del mateix nom, implicat en el desenvolupament i el funcionament del cervell. Aquesta patologia afecta el retard en el desenvolupament cognitiu i motor, produint dificultats en la parla, alteracions del to muscular i problemes de visió, entre altres símptomes, la gravetat dels quals varia en cada persona.
El portaveu del Partit Socialista a la Comissió de Sanitat, Julio Torrado, ha estat l'encarregat de defensar una iniciativa amb la qual pretenia que la Xunta de Galícia es fes càrrec del finançament d'aquest tractament que és el resultat d'una investigació clínica realitzada a Eslovènia, però que encara no compta amb la valoració positiva definitiva de les agències reguladores. Segons els seus càlculs la despesa oscil·laria en una forquilla d'entre 100.000 i 150.000 euros per pacient.
Torrado ha recordat que aquest tractament sí que podrà ser aplicat als pacients d'aquesta malaltia a lHospital Sant Joan de Déu de Barcelona, que col·labora amb la investigació eslovena. “És una afectació gravíssima, però des de fa uns anys hi ha un any de llum. Un avenç produït en el sector farmacèutic que dona resultats esperançadors. Cal agafar-ho amb una certa prudència, però són esperançadors”, ha afirmat el diputat socialista.
El portaveu de la sanitat del PSdG ha posat diverses opcions sobre la taula perquè la Xunta pugui donar llum a aquest finançament com la de recórrer als fons de contingència que disposen d'un saldo de prop de 14 milions d'euros anuals. “Enteses les circumstàncies, el govern gallec pot utilitzar la fórmula excepcional que consideri, hi ha diversos formats, per assumir aquest cost. Faríem un país una mica millor”, ha apostil·lat.
Contraesmena del Partit Popular
Tanmateix, la seva proposta s'ha topat amb el rebuig del Partit Popular. La seva portaveu en sanitat, Encarna Amigo, ha reconegut la “preocupació, incertesa i l'enorme esforç econòmic i emocional” al qual han de fer front els pacients d'aquesta patologia. Però ha advertit sobre les dificultats per posar en marxa el procediment assistencial fins que no hi hagi una aprovació definitiva de l'Agència Espanyola de Medicaments i Productes Sanitaris (Aemps). “No és manca de voluntat, sinó respectar els procediments que garanteixen la seguretat dels menors”, ha subratllat.
“Compartim totalment la preocupació de la proposició que presenta el Partit Socialista però creiem que per ajudar de veritat no n'hi ha prou amb formular una declaració d'intencions, hem d'oferir una resposta clara, viable i associada a la normativa”, ha subratllat Amigo.
Per aquest motiu, la portaveu popular ha presentat la seva pròpia esmena de substitució, en la qual sí que s'emplaça la Xunta de Galícia a assumir les despeses de l'assistència sanitària del síndrome CTNNB1, encara que sota la condició que es dugui a terme “quan pertoqui, conforme a la normativa”. “Aquesta esmena no pretén tancar portes ni limitar la protecció de les famílies. Al contrari, el que busca és concretar com es pot fer efectiu aquest suport amb garanties legals i motius clars”, ha assegurat.
La contraesmena no ha estat ben rebuda per la bancada socialista, que ha qüestionat que en la proposta popular aflora la voluntat de no afrontar realment el finançament del tractament i, en el seu lloc, “buscar un culpable” sobre la situació. “La realitat és que no cal esperar que tot estigui conforme a normativa. Els procediments estan canviant”, ha respost Torrado.
La dificultat dels grups majoritaris a la Comissió de Sanitat de la Xunta de Galícia per trobar un punt de trobada ha abocat finalment el debat al rebuig, amb un resultat de set vots a favor i nou en contra.
