L'HUCA posa en marxa la Unitat de Malalties Rares: "Cal adaptar-se a les necessitats dels pacients"
Salut estima que, inicialment, la unitat atendrà entre cinc i set persones al dia, una xifra que creixerà progressivament a mesura que s'incorporin noves patologies i s'ampliï l'activitat
El Govern del Principat ha posat en marxa la Unitat de Malalties Rares de l'Hospital Universitari Central d'Astúries (HUCA), un dispositiu pioner concebut per millorar l'atenció de pacients pediàtrics i adults amb patologies de baixa prevalença que requereixen seguiment per part de múltiples especialistes.
La unitat neix amb l'objectiu de donar resposta a una de les principals necessitats de les persones amb patologies poc freqüents: la coordinació assistencial. Les malalties rares requereixen sovint valoracions de diferents especialistes, proves diagnòstiques complexes i seguiment prolongat.
El president del Principat, Adrián Barbón, va anunciar en el darrer debat d'orientació política l'obertura d'aquest dispositiu, que permetrà coordinar en un únic circuit assistencial la intervenció de diferents professionals per oferir una assistència integral, personalitzada i centrada en les necessitats de cada persona.
Millorar el servei al pacient
El nou model permetrà que professionals de diferents especialitats comparteixin informació, coordinin decisions i, sempre que sigui possible, avaluïn de manera conjunta, per evitar als pacients desplaçaments innecessaris i agilitzar el recorregut assistencial.
"Les persones amb malalties rares no han de recórrer l'hospital buscant els seus metges; són els especialistes i els serveis els que s'han de coordinar per atendre millor cada pacient", ha assenyalat la consellera de Salut, Concepción Saavedra, durant la inauguració de la nova unitat.
Les malalties rares afecten un nombre reduït de persones, però en conjunt constitueixen una realitat sanitària de gran rellevància. Salut estima que, a Astúries, aquestes patologies es diagnostiquen a un percentatge que oscil·la entre el 6 per cent i el 8 per cent de la població, la qual cosa suposa unes 76.000 persones.
Seguiment coordinat de les especialitats
L'activitat de la unitat de l'HUCA s'implantarà de manera progressiva. En l'àmbit pediàtric, començarà amb pacients amb distròfia muscular de Duchenne, una malaltia que requereix una atenció especialment coordinada.
Aquesta primera fase permetrà avaluar els circuits assistencials i consolidar el funcionament de la unitat abans d'incorporar noves patologies, com els trastorns sindròmics i del neurodesenvolupament, els neuromusculars, les malalties mitocondrials i les encefalopaties epilèptiques.
El dispositiu atendrà també pacients adults. Inicialment s'incorporaran aquelles persones amb malalties de baixa prevalença que requereixin seguiment coordinat d'especialitats i que no disposin ja de circuits específics consolidats dins de l'hospital.
Més endavant, quan aquest dispositiu estigui plenament consolidat, un comitè multidisciplinari valorarà cada cas abans de decidir la seva derivació a la unitat i definirà el circuit assistencial més adequat en funció de les necessitats de cada pacient.
La nova estructura es recolzarà en un equip integrat per professionals de Medicina Interna, Cardiologia, Neurologia, Pneumologia, Endocrinologia, Genètica, Pediatria, Fisioteràpia, Farmàcia i Laboratori, entre altres àrees, i comptarà amb una infermera gestora de casos. Aquest grup analitzarà cada situació clínica de manera individualitzada per decidir quins especialistes han d'intervenir en el procés assistencial i de quina manera.
La coordinació de la unitat recaurà en la doctora Carlota Argüello Martín, responsable de les malalties de baixa prevalença en l'àmbit d'adults, i en el doctor Ignacio Málaga, coordinador de l'àrea pediàtrica. Tots dos lideraran el treball dels altres professionals implicats i l'organització dels circuits d'atenció.
Fomentar la humanització
Salut estima que, inicialment, la unitat atendrà a entre cinc i set pacients al dia, una xifra que creixerà progressivament a mesura que s'incorporin noves patologies i s'ampliï l'activitat. En aquest model, la infermera gestora de casos tindrà una funció clau, coordinant les agendes de les diferents especialitats, organitzant els processos assistencials i assegurant la continuïtat de l'atenció.
A més de millorar la coordinació clínica, la unitat també fomentarà la humanització. La seva finalitat és que pacients i famílies no hagin d'assumir la càrrega de coordinar consultes, especialistes i proves diagnòstiques, sinó que sigui el sistema sanitari qui organitzi una atenció integrada, accessible i adaptada a cada situació.
Aquest recurs representa una forma més innovadora d'atendre les persones que integra coneixement especialitzat, coordinació multidisciplinària i atenció centrada en el pacient per donar resposta a alguns dels casos més complexos que aborda el Servei de Salut a Astúries. "Volem que sigui el sistema sanitari qui s'adapti a les necessitats dels pacients i no al revés", ha precisat la consellera de Salut.
