Els afectats per ELA alerten de la manca de personal capacitat "per al maneig de suports vitals invasius"
Els malalts i les seves famílies expressen un sentiment de frustració davant les dificultats econòmiques per costejar-se els tractaments i les traves burocràtiques per contractar personal especialitzat
I a més: La batalla per les ajudes a l'ELA es trasllada al Congrés després de la reforma de dependència
A pocs dies de commemorar-se el segon aniversari de l'entrada en vigor de la Llei per a la millora de la qualitat de vida de les persones amb Esclerosi Lateral Amiotròfica (ELA), la Confederació Nacional d'Entitats d'ELA (ConELA) ha publicat el 'Segon informe d'Avaluació de la Implantació de la Llei ELA'. El document adverteix que el desplegament operatiu a les comunitats autònomes presenta un panorama de "greu asimetria i fragmentació territorial". A més, els malalts i les seves famílies denuncien la manca de formació especialitzada de professionals "per al maneig de suports vitals invasius".
Tot i que el marc estatal va consolidar un nivell mínim garantit de 4.930 euros mensuals i va elevar la Prestació Econòmica Vinculada al Servei (PEVS) i l'Assistència Personal fins als 9.859 euros mensuals per al Grau III+ de dependència extrema, l'informe assenyala que "l'arribada real d'aquests fons als domicilis pateix bloquejos heterogenis".
El document destaca que 11 de les 17 comunitats autònomes ja assumeixen l'extinció del copagament en el servei de Grau III+. Tanmateix, alerta sobre les repercussions dels límits administratius: "A mesura que augmenti la distància entre els topalls màxims que finança l'administració i els costos reals de contractar personal qualificat, la diferència econòmica acabarà recaient íntegrament sobre la butxaca de les famílies".
Un dels punts més crítics assenyalats pel sector associatiu és el model d'abonament de les ajudes. Mentre que el 64,71 per cent de les comunitats protegeixen la liquiditat mitjançant pagaments avançats o acords de cessió, el 35,29 per cent restant "imposa esquemes de reemborsament a mes vençut, obligant a desemborsaments previs que oscil·len entre 3.200 € i 9.859 € al mes, fet que expulsa les famílies que no disposen d'estalvis previs i vulnera el principi d'igualtat".
Manca de professionals especialitzats
Aquesta asfíxia econòmica se suma a les traves en la contractació i a la manca de professionals especialitzats. ConELA subratlla que "les empreses convencionals d'Ajuda a Domicili (SAD) no disposen de personal capacitat per al maneig de suports vitals invasius", obligant sovint els familiars a instruir les auxiliars o trobant-se amb la negativa de les treballadores a realitzar alimentacions per sonda PEG o canvis de filtres respiratoris per conflicte competencial.
L'informe posa el focus en l'incompliment de la cartera comuna del Sistema Nacional de Salut pel que fa a la fisioteràpia domiciliària. A excepció de Catalunya, que ofereix dues hores setmanals a través del sistema públic, "les famílies depenen al 100% de les associacions de pacients".
Davant aquest buit, el teixit associatiu va assumir subsidiàriament 23.439 sessions de fisioteràpia domiciliària en l'últim exercici, la qual cosa va suposar un esforç directe d'1,17 milions d'euros. Des de ConELA denuncien que aquesta aportació cobreix únicament el 4,7% de l'atenció necessària, actuant com un autèntic "rescat" econòmic de l'Estat que tensiona la viabilitat financera de les entitats.
Frustració entre els afectats
L'avaluació final del document reflecteix de manera unànime un sentiment generalitzat de "frustració i asfíxia burocràtica" entre els afectats, advertint que la supervivència econòmica i el benestar d'una llar depenen injustificadament del codi postal de la seva comunitat autònoma. Davant d'aquesta profunda asimetria territorial, les famílies i entitats denuncien que la manca d'homogeneïtat en els suports condemna els pacients a una situació d'extrema vulnerabilitat.
Per revertir aquesta situació crítica, ConELA ha presentat un decàleg d'exigències prioritàries adreçat a les administracions públiques. Entre les mesures fonamentals destaca la necessitat d'eliminar completament el copagament en les prestacions destinades al Grau III+ de manera homogènia a tot l'Estat, garantint així que cap malalt quedi exclòs dels suports per motius econòmics.
L'informe urgeix a implantar sistemes de pagament avançat que evitin obligar les famílies a assumir càrregues financeres insostenibles, assegurar l'accés efectiu a la fisioteràpia domiciliària pública dins del Sistema Nacional de Salut, i aprovar amb caràcter prioritari el Reial Decret d'Electrodependència per protegir de manera absoluta el subministrament elèctric vital dels pacients.
