"Donar visibilitat a l'experiència dels pacients amb migranya ajuda a combatre els estereotips"
Lluís Pujadas, Medical & Regulatory Affairs Director de Lundbeck Iberia, analitza l'impacte de la migranya crònica i les principals necessitats identificades en un estudi sociològic realitzat a Espanya
La migranya crònica és una malaltia neurològica que va molt més enllà del mal de cap i que pot afectar de manera important la qualitat de vida, les relacions personals i el rendiment laboral de qui hi conviu. Tanmateix, el retard en el diagnòstic, les dificultats d'accés a l'atenció especialitzada i les limitacions en el control dels símptomes continuen sent reptes rellevants. Per conèixer millor l'experiència dels pacients a Espanya, Lundbeck ha impulsat un estudi sociològic que recull la perspectiva de 850 persones amb migranya crònica: “La migranya crònica a Espanya: la malaltia invisible”. Lluís Pujadas, Medical & Regulatory Affairs Director Lundbeck Iberia, dona les claus a Redacción Médica.
L'estudi posa de manifest que la migranya crònica continua tenint un impacte molt important en la vida de qui la pateix. Què ens diuen els resultats sobre la realitat d'aquests pacients?
La principal conclusió de l'Estudi sociològic “La migranya crònica a Espanya: la malaltia invisible” és que la migranya crònica va molt més enllà del dolor i de les crisis. És una malaltia que pot condicionar durant anys la vida quotidiana, el benestar emocional, el descans, les relacions personals i l'activitat professional. De fet, el 56% de les persones enquestades porta més de deu anys convivint amb la migranya, cosa que ens ajuda a entendre la dimensió temporal d'aquesta malaltia.
L'estudi consisteix en una enquesta en línia realitzada a 850 adults residents a Espanya que van declarar patir migranya crònica. La identificació es va basar en la declaració dels participants i no va incloure una verificació clínica individual; per tant, els resultats reflecteixen experiències i percepcions declarades.
En aquest sentit, el 67,1% considera que afecta seriosament la seva qualitat de vida i el 64,4% reconeix un impacte emocional important. Són dades que ens conviden a mirar la migranya des d'una perspectiva més àmplia, tenint en compte no només les seves manifestacions clíniques, sinó també les seves conseqüències en la vida de les persones.
Com a companyia compromesa amb la salut del cervell, creiem que és fonamental contribuir a visibilitzar aquesta realitat i a que la migranya rebi el reconeixement que mereix com a malaltia neurològica incapacitant. Comprendre el seu impacte és el primer pas per identificar quins aspectes de l'abordatge cal millorar.
Una de les dades més cridaneres és que només el 26% dels pacients declara tenir la malaltia ben controlada amb tractament. Què ens indica aquesta xifra i quin és el principal repte terapèutic?
Aquesta dada reflecteix que encara existeix una distància important entre les necessitats dels pacients i el control de la malaltia que aconsegueixen en el seu dia a dia. El 28,6% dels enquestats assenyala que té tractament, però només aconsegueix un control parcial, mentre que el 27,4% afirma que actualment no pren cap tractament preventiu. A més, el 44,7% identifica no trobar un tractament que funcioni com una de les seves principals frustracions.
El repte, per tant, no acaba quan s'obté un diagnòstic o s'inicia un tractament. Cal avançar cap a un abordatge individualitzat, que permeti valorar l'evolució de cada pacient, revisar la resposta terapèutica i mantenir un seguiment adequat. La migranya no afecta totes les persones de la mateixa manera i les decisions clíniques han de tenir en compte aquesta variabilitat.
També hem de recordar que l'objectiu del tractament no hauria de limitar-se a reduir les crisis. Aconseguir un millor control significa, per al pacient, poder recuperar autonomia, reduir les limitacions i desenvolupar les seves activitats quotidianes amb més estabilitat. Aquesta és la perspectiva des de la qual hem d'avaluar l'impacte real de l'abordatge de la malaltia.
El recorregut assistencial sembla ser un altre dels punts crítics. Una de cada tres persones triga més d'un any a rebre un diagnòstic i el 35,8% triga més d'un any a accedir a un tractament preventiu. On són les principals barreres?
Els resultats recollits a l'Estudi “La migranya crònica a Espanya: la malaltia invisible” mostren que les dificultats no es concentren en una única fase, sinó que poden acompanyar el pacient durant tot el procés. El 32,6% triga més d'un any a rebre un diagnòstic i, un cop diagnosticat, un 35,8% espera més d'un any per accedir a un tractament preventiu després del diagnòstic. És a dir, l'espera pot continuar fins i tot després d'haver identificat la malaltia.
A això s'hi sumen les barreres d'accés a l'atenció especialitzada: el 44,5% assenyala les llargues llistes d'espera i el 41,1% les dificultats per accedir a especialistes o unitats de cefalea. Són xifres que evidencien la importància d'actuar a temps i de millorar la continuïtat assistencial.
En aquest context, resulta fonamental reforçar la capacitat de reconeixement de la migranya des d'Atenció Primària, facilitar una derivació adequada quan sigui necessari i millorar la coordinació entre els diferents nivells assistencials. També és important que el pacient no quedi sense seguiment un cop iniciat el tractament.
Com més aviat s'identifiquin les necessitats de cada persona i es pugui oferir una atenció adequada, més grans seran les oportunitats d'evitar que la malaltia continuï condicionant la seva vida sense una resposta satisfactòria.
El 62,8% dels enquestats considera prioritari millorar l'accés a especialistes i unitats de cefalea. Quin paper tenen aquestes unitats en l'abordatge de la migranya crònica?
Que aquesta sigui la primera prioritat assenyalada pels propis pacients constitueix un missatge especialment rellevant. Les unitats de cefalea poden tenir un paper important en la valoració dels casos de més complexitat i el seguiment de pacients que necessiten una atenció més especialitzada.
L'estudi mostra que només el 30,4% de les persones enquestades ha estat atesa en una unitat especialitzada de cefalea, mentre que el 54,4% afirma que no n'ha passat per cap. Aquests resultats posen de manifest una oportunitat de millora en l'accés a aquest tipus de recursos.
També hem d'entendre l'atenció especialitzada com a part d'un recorregut assistencial coordinat. La col·laboració entre Atenció Primària, neurologia i altres professionals sanitaris quan sigui necessari, pot contribuir a oferir una resposta més integral i adaptada a les necessitats de cada pacient.
L'objectiu no és que tots els pacients segueixin necessàriament el mateix itinerari, sinó que cada persona pugui accedir al nivell d'atenció que necessita en el moment adequat, amb criteris clínics i una continuïtat assistencial que eviti que les seves necessitats quedin sense resposta.
L'estudi “La migranya crònica a Espanya: la malaltia invisible” també revela que la migranya continua sent una malaltia poc compresa socialment. Com afecta aquesta manca de reconeixement a les persones que hi conviuen?
Un dels aspectes més preocupants és la distància entre el que experimenta el pacient i el que percep el seu entorn. El 84,7% considera que la societat confon la migranya amb un mal de cap comú i el 80,8% creu que es minimitza la discapacitat que pot generar.
Aquesta percepció té conseqüències en la vida quotidiana. El 46,4% afirma haver-se sentit incomprès a la feina o als estudis, i el 38,7%, en l'entorn familiar. A més, el 46% reconeix que dissimula l'impacte de la migranya en l'àmbit laboral.
La migranya pot ser invisible per als altres, però les seves limitacions són reals. Quan la malaltia es banalitza, les persones poden sentir-se obligades a justificar les seves absències, els seus canvis de plans o les dificultats per mantenir la seva activitat habitual.
Per això, a més d'avançar en l'abordatge clínic, necessitem millorar el coneixement social de la malaltia. Donar visibilitat a l'experiència dels pacients ajuda a combatre els estereotips i a afavorir entorns laborals, familiars i socials més comprensius. Escoltar les persones que conviuen amb migranya és essencial per entendre què significa realment viure-hi.
Més enllà del tractament i de l'atenció sanitària, quines altres necessitats dels pacients es posen de manifest a l'estudi?
L'estudi revela que les necessitats no es limiten a l'accés a un diagnòstic o a un tractament. Set de cada deu pacients reconeixen mancances d'informació sobre la seva malaltia, cosa que assenyala la importància d'oferir informació comprensible i útil per gestionar millor la migranya i participar de manera informada en les decisions sobre la seva atenció.
També hem de prestar atenció a la dimensió emocional. El 58,2% declara tenir insomni o trastorns del son, el 54,7% ansietat i el 32,5% depressió. Aquestes dades reflecteixen la coexistència freqüent d'altres condicions que poden afegir complexitat a l'experiència de la malaltia i que s'han de valorar clínicament quan correspongui.
Un altre aspecte important és la continuïtat terapèutica. Una de cada quatre persones enquestades assenyala haver hagut d'interrompre un tractament que considerava eficaç per motius no clínics. L'estabilitat de l'abordatge i el seguiment són, per tant, elements rellevants per als pacients.
En definitiva, necessitem una visió integral que contempli el control clínic, la informació, l'acompanyament i la continuïtat assistencial. No n'hi ha prou amb saber quin tractament rep una persona: també hem d'entendre com evoluciona, quines dificultats troba i què necessita per gestionar millor la seva malaltia.
A la llum d'aquests resultats, quin missatge li agradaria traslladar als professionals sanitaris i a la societat? Quin paper vol tenir Lundbeck en aquest àmbit?
El principal missatge és que hem de passar de considerar la migranya únicament des de la perspectiva de les crisis a entendre-la com una malaltia l'impacte de la qual pot estendre's a totes les dimensions de la vida. Els resultats recollits a l'estudi ens mostren que els pacients tenen necessitats concretes i que ells mateixos identifiquen on hem de concentrar els esforços: millorar l'accés a especialistes, agilitzar el diagnòstic i avançar cap a un control més satisfactori de la malaltia.
Des de Lundbeck volem contribuir a donar visibilitat a aquesta realitat i a impulsar una conversa basada en les necessitats expressades pels pacients. Escoltar les seves experiències permet comprendre millor les barreres que troben i ajuda a orientar els esforços cap als àmbits on existeixen oportunitats de millora.
L'aspiració ha de ser que la migranya condicioni cada vegada menys la vida de les persones. Això vol dir que puguin treballar, fer plans, mantenir les seves relacions i gaudir d'una major autonomia, amb menys incertesa i limitacions. En definitiva, que puguin recuperar més dies bons.
Aquest és el canvi de perspectiva que volem contribuir a promoure: que l'èxit de l'abordatge de la migranya s'entengui també en termes de qualitat de vida i d'allò que les persones poden tornar a fer gràcies a un millor control de la seva malaltia.
