L'impacte de la migranya crònica a Espanya va més enllà de la malaltia: "És una mort en vida"
Especialistes en Neurologia, Infermeria i representants de pacients analitzen les conseqüències d'aquesta malaltia en el dia a dia de les persones i assenyalen els principals reptes del sistema per garantir una atenció adequada
I a més: "Els anticossos monoclonals en migranya han permès al farmacèutic hospitalari participar en l'atenció directa"
La migranya crònica continua sent una malaltia infravalorada, incompresa i amb un impacte que va molt més enllà del mal de cap. "És una mort en vida", resumeix Jaime Rodríguez Vico, neuròleg coordinador i fundador de la Unitat de Cefalea de la Fundació Jiménez Díaz. Així ho ha indicat aquest dimecres en la presentació de l'estudi sociològic 'La migranya crònica a Espanya: la malaltia invisible', impulsat per Lundbeck Iberia. I és que, encara que els símptomes d'aquesta patologia afecten la salut i la qualitat de vida de qui la pateix, les seves conseqüències no sempre són visibles per a l'entorn, tant familiar com laboral, fet que contribueix a minimitzar-ne la gravetat.
Segons l'estudi, elaborat a partir d'una enquesta a 850 persones amb migranya crònica, el 84,7 per cent de les persones que conviuen amb ella consideren que la societat la confon amb un simple mal de cap i el 80,6 per cent creu que està infradiagnosticada i infravalorada.
Per a Lluís Pujadas, director mèdic de Lundbeck Iberia, aquests resultats evidencien que encara persisteixen barreres importants en el reconeixement de la malaltia. "Ens trobem davant d'una malaltia neurològica complexa, amb un impacte profund en la vida de les persones", ha assenyalat. Per aquesta raó, considera necessari impulsar una mirada integral que vagi més enllà del tractament del dolor i tingui en compte les dificultats que afronten els pacients durant el recorregut fins a aconseguir un diagnòstic. "Conèixer com viuen les persones amb migranya crònica és fonamental per identificar necessitats no cobertes i contribuir a millorar la informació, l'atenció i el control de la malaltia".
Impacte en la vida personal i laboral
L'impacte de la migranya crònica s'estén a pràcticament tots els àmbits de la vida. Segons els resultats de l'estudi, el 53,5 per cent dels enquestats reconeix que la malaltia afecta les seves activitats quotidianes, mentre que el 48,8 per cent assenyala conseqüències sobre la seva salut mental o estat d'ànim. A més, el 53,2 per cent afirma que ha reduït el seu rendiment laboral i el 46,4 per cent ha experimentat incomprensió en el seu entorn de treball. "La migranya et trunca la vida en tots els aspectes. És una mort en vida", sentencia el professional Rodríguez Vico.
Per la seva banda, la infermera de Neurologia María Antonia Mira, posa el focus en la incertesa que acompanya les crisis i en el desgast emocional que genera no saber quan apareixerà un nou episodi. A això s'hi suma la incomprensió de l'entorn, especialment quan les manifestacions de la malaltia no resulten evidents per als altres. "Pot provocar desgast emocional", assegura.
Des de l'Associació Espanyola de Migranya i Cefalea (AEMICE), Eva María Ortega, vocal de la seva Junta Directiva, recorda que el dolor no entén de compromisos ni d'esdeveniments importants. "El dolor no entén ni de celebracions familiars ni d'esdeveniments. No entén de res". Aquesta situació porta alguns pacients a fer un sobreesforç per mantenir la seva activitat laboral, encara que això acabi repercutint en la seva vida familiar i social. "És fonamental que els pacients se sentin escoltats i acompanyats", insisteix.
Una malaltia que no es veu
La invisibilitat és un dels elements que més condiciona la percepció social de la migranya. Recordem que el 84,7 per cent dels participants a l'estudi considera que es confon amb un mal de cap comú, cosa que pot influir a banalitzar-ne les conseqüències. "Una persona amb migranya pot tenir dolor i que, per dir-ho així, no se li reflecteixi a la cara. Això és una cosa que no es pot veure", assegura Mira. Això condiciona que companys de feina o familiars puguin interpretar que si la persona continua amb les seves activitats, com a la feina, no existeix una limitació real.
Tanmateix, Rodríguez Vico introdueix un matís; per al professional la migranya no és una malaltia invisible des del punt de vista del seu reconeixement mèdic. Recorda que l'Organització Mundial de la Salut (OMS) la situa entre les malalties amb més càrrega de discapacitat, encara que reconeix que encara existeix una pressió social important que porta alguns pacients a menystenir la seva pròpia malaltia.
Els obstacles del recorregut assistencial
El recorregut assistencial constitueix un altre dels grans desafiaments. Segons l'estudi, tres de cada deu persones enquestades triguen més d'un any a rebre un diagnòstic des de l'aparició dels primers símptomes. Aquest retard pot condicionar l'accés als tractaments i influir directament en el desenvolupament de la malaltia perquè, tal com aclareix Rodríguez Vico, "la cronicitat es pot evitar" amb un diagnòstic precoç i un accés al tractament adequat.
En qualsevol cas, els especialistes coincideixen en la necessitat de millorar la formació dels professionals sanitaris, especialment en Atenció Primària, per facilitar la identificació dels símptomes i evitar que la migranya quedi relegada a un segon pla. "Si no tens diagnòstic, no pots tractar. Els tractaments han d'arribar des de l'inici. Aquí, com en l'ictus, el temps és or", defensa Rodríguez Vico.
El neuròleg considera que els programes formatius dels metges han de prestar més atenció a les cefalees i que els professionals d'Atenció Primària han d'estar familiaritzats amb la migranya per reconèixer-la i abordar-la correctament. També destaca la importància de mantenir una relació continuada entre metge i pacient, que permeti conèixer l'evolució de la malaltia i ajustar les decisions terapèutiques.
En aquesta mateixa línia, Mira reclama reforçar l'educació sanitària a tots els nivells. Els pacients han d'aprendre a reconèixer els seus símptomes, identificar possibles factors desencadenants i conèixer les alternatives terapèutiques disponibles. Tot i així, també considera necessari millorar la formació dels professionals, especialment aquells que no formen part de "l'àrea especialitzada de migranyes" mitjançant protocols d'actuació i mecanismes de coordinació.
Al nostre país, s'estima que al voltant de quatre milions de persones pateixen la malaltia i un milió conviu amb la seva forma crònica. Per això, els professionals insisteixen en donar una major visibilitat a les experiències i necessitats de les persones que la pateixen i impulsar una conversa més formada sobre els reptes pendents en el seu abordatge.
