"No existeix un seguiment integral del pacient amb càncer i molt menys quan passem a ser supervivents"

El proper 27 de novembre tindrà lloc la vint-i-unena edició del Congrés Iberoamericà de Pacients amb Càncer impulsat pel Grup Espanyol de Pacients amb Càncer (Gepac). La trobada, que se celebrarà a la Facultat de Ciències Econòmiques i Empresarials de la Universitat CEU San Pablo de Madrid, busca reunir pacients, familiars, cuidadors, associacions i professionals sanitaris amb l'objectiu de compartir coneixements, resoldre dubtes i conèixer els últims avenços en oncologia.

Sota el lema 'Totes les rutes importen. Units per un mateix camí', el Congrés oferirà, al llarg de tres jornades, un ampli programa de conferències, taules rodones i tallers, organitzat en cinc rutes temàtiques: Tumors sòlids, Hematologia, Recerca i diagnòstic, Benestar i la vida, i Drets i accés.

Sobre això i altres qüestions que resulten imprescindibles, a Redacción Médica conversem amb Begoña Barragán, presidenta de Gepac, qui assegura que reben aquesta nova edició "amb molta il·lusió". Recorda, a més, que tothom qui vulgui assistir-hi, pot inscriure's fins al proper 29 de novembre.

El proper 27 de novembre comença un nou Congrés Iberoamericà de Pacients amb Càncer. Què espereu d'aquesta edició número vint-i-u i quines novetats destacaria respecte a anys anteriors?

Aquest any el rebem amb molta il·lusió, com tots els anys, però ja és la 21a edició, són 21 anys fent un congrés per a pacients i és cert que, encara que sembla que cada any fas el mateix, cada any és diferent. Què esperem? Fonamentalment poder portar als pacients i als nostres familiars les últimes novetats pel que fa als diagnòstics, als tractaments, que és molt important. També pretenem que sigui un lloc de trobada on entre pacients ens trobem, ens sentim còmodes, ens sentim a gust i per això hem posat algunes novetats, com alguns tallers d'exercici físic, de cures de la pell i maquillatge.

Tenim un estudi preparat perquè la gent que vulgui sigui model per un dia i es posi maquillatges, perruques, el que vulguin posar-se i tenim un fotògraf professional que els anirà fent fotografies perquè tinguin un record de sentir-se molt guapos per un dia i poder-se'l endur. També tenim un espai amb unes ulleres de realitat virtual preparades com a teràpia per assumir els moments de tensió i ansietat dels pacients amb càncer, o sigui que, a més d'aquestes sessions més científiques amb els nostres professionals, també tenim aquests altres espais perquè tinguem també moments d'oci i no tot sigui ciència.

El lema d'enguany és 'Totes les rutes importen. Units per un mateix camí'. En què es tradueix per a professionals i pacients? Quins són els motius que han portat a escollir-lo?

Totes les rutes importen. Nosaltres, si us fixeu en el programa, tenim diverses rutes. Una és la ruta de la ciència dels tumors sòlids, una altra és dels tumors de la sang, una altra ruta és del benestar, una altra ruta és de l'assessorament jurídic. Per què? Perquè quan et diagnostiquen un càncer, quan et diagnostiquen una malaltia tan greu, tots els camins que cal recórrer per poder arribar a estar ben atès són importants.

I tots estem units al final pel mateix camí, el mateix camí que és el camí del benestar, el camí de comprendre i el camí del coneixement, que és el que ens ajuda a estar el millor possible davant d'aquesta malaltia.

El divendres 27, durant la jornada precongrés, tindran lloc les taules "Rutes desiguals", "Rutes que s'obren" i "Rutes compartides: del pacient informat al que decideix", on s'analitzaran alguns dels reptes actuals de l'atenció oncològica. Podria dir quin de tots ells li preocupa més a dia d'avui?

Probablement el problema més gran que tenim ara mateix és el de les desigualtats i les inequitat, perquè malauradament no és el mateix que et diagnostiquin un càncer en un lloc que en un altre. L'accés a les proves moleculars que cal fer no sempre és homogeni, fins i tot l'accés als tractaments en fàrmacs aprovats a nivell nacional, doncs no sempre es té el mateix accés.

És molt important i per això nosaltres treballem molt amb els pacients, perquè estiguem informats, perquè un pacient informat sap on ha d'anar, sap com moure's pel sistema i, en conseqüència, estarà molt millor atès i molt millor tractat.

Respecte a la mirada del propi pacient, podria dir-nos quines situacions de discriminació segueixen denunciant i quins canvis normatius considera prioritaris?

Fonamentalment l'accés desigual, com comentava, a proves i tractaments i, potser, la tardana incorporació en molts casos de les innovacions al nostre país. Ens preocupa perquè no és el mateix el codi postal on naixem, on vivim. No és el mateix viure en un món rural que viure en un entorn urbà, que estar a prop d'un hospital o fins i tot en ciutats que tenen diversos hospitals grans, potser els accessos són diferents. Això ens preocupa molt, perquè quan et diagnostiquen un càncer, tu no tens el coneixement, no saps on has d'anar i, llavors, les persones som molt més vulnerables i necessitem tenir tots aquests recursos formatius i informatius per saber moure'ns.

Una de les cinc rutes temàtiques en què s'organitza l'esdeveniment és la de ‘Recerca i diagnòstic’. Quines novetats científiques o terapèutiques formen part d'aquesta ruta? Podria donar-nos algunes pinzellades?

Bé, la veritat és que en càncer estem en un moment meravellós, perquè igual que ens queixem que podem tenir retards o ens costa a vegades incorporar les innovacions, és cert que la ciència va desenfrenada en càncer, cada vegada tenim més molècules, cada vegada hi ha més tractaments que funcionen, més teràpies dirigides. Per exemple, l'aparició de totes les teràpies per a càncer hematològic, però l'aparició de totes les teràpies CAR-T ha significat una revolució i per a pacients que abans potser no tenien més opcions de tractament ara han aparegut. Sentim, per exemple, que en càncer de pàncrees ha aparegut fa poc un nou tractament que és molt prometedor i que, bé, esperem que ens arribi aviat, perquè encara a Espanya està en fase d'assaigs clínics.

I el que és important és que tenim un país que som el segon o tercer del món pel que fa a participació de pacients en assaigs clínics en oncologia. Això és perquè tenim molt bons professionals que investiguen i perquè tenim molts pacients que creuen en la ciència i que es presten a participar en els assaigs clínics que moltes vegades són l'opció d'arribar abans a tractaments que encara no estan disponibles i finançats al nostre país.

Més enllà del tractament mèdic, trobem qüestions com la por a la recaiguda, la sexualitat, la feina, el dolor o la salut mental. Creu que segueix existint una visió massa clínica del càncer que deixa en segon pla les necessitats quotidianes del pacient? Tenen els professionals sanitaris la capacitat d'assumir-ho i acompanyar el pacient?

Tenim un problema que és que, d'una banda, tractem la malaltia, però no tractem totes les dimensions de la persona. No només es tracta de tractar el tumor. Aquí hem avançat moltíssim i, potser, està molt ben tractat el tumor, però cada persona som una. Tenim unes circumstàncies, tenim unes famílies o no les tenim o vivim sols o vivim acompanyats. Tenim una sèrie de necessitats socials i psicològiques que no són comunes i que no sempre estan ben abordades, perquè tenim uns sistemes d'atenció social molt separats de l'atenció mèdica. No tenim una atenció psicosocial integrada, que és el que seria ideal tenir per abordar la persona en totes les seves dimensions.

I, bé, això encara ens costa feina i encara hi ha molts problemes emocionals, laborals, socials, que cal abordar. Perquè, al final, un diagnòstic de càncer no és una malaltia que et posen un tractament i ja. No, és una malaltia que normalment t'acompanyarà durant molt de temps, que hauràs de readaptar la teva vida moltes vegades. Si ets, potser, pare o mare, doncs passes a que t'hagin de cuidar en lloc de ser tu el cuidador. A vegades tens problemes econòmics, no saps com poder arribar als centres sanitaris. Hi ha moltes necessitats que queden fora i altres necessitats que, a vegades, com, per exemple, una nutrició equilibrada o unes pautes correctes d'exercici.

Què podem fer i què no? És bo fer exercici? Ja, sí, però en el meu cas, quin exercici és el bo o com m'alimento bé? Bé, doncs són totes aquestes facetes les que volem tractar perquè no quedi res solt, perquè qualsevol inquietud que tingui un pacient que acudeix al Congrés la trobi. Per això hi ha tantes sales, perquè cada pacient triï exactament aquelles sessions en què trobarà resposta al que necessita.

El Congrés dedica una de les seves rutes al benestar i la vida, amb continguts sobre supervivència, seqüeles, salut emocional… Existeix un seguiment suficient quan s'acaba el tractament?

Existeix un seguiment mèdic suficient del pacient diagnosticat amb càncer. Tot el que són controls, revisions, sí que existeix. No existeix un seguiment integral del pacient amb càncer i molt menys quan passem a ser supervivents o llargs supervivents, com és el meu cas. Jo fa 25 anys que em van diagnosticar i, encara que contra tot pronòstic segueixo aquí, no sempre està contemplat què ens passa quan passen tants anys, quines necessitats tenim en relació amb altres persones que no han passat per un càncer i encara el tractament llarg supervivent no està ben resolt.

Recentment s'ha aprovat una millora de la prestació per cura de menors amb càncer o altres malalties greus. Considera que són suficients? Creu que s'haurien d'extrapolar a altres membres de la família? Per exemple, adults amb pares malalts, germans, etc.

Sí, és un pas molt important perquè un nen diagnosticat amb un càncer és una criatura molt vulnerable i necessita la figura dels seus progenitors allà, però no són els únics. Probablement hauríem de mirar la societat d'una altra manera i adonar-nos que les persones, encara que siguem adultes, seguim depenent dels nostres éssers estimats i en moltes ocasions que et diagnostiquin a tu un càncer perquè et puguin ajudar i t'acompanyin suposa unes traves laborals, econòmiques molt importants en el teu entorn familiar.

A finals de 2025 es va desfermar una forta crisi pels cribratges del càncer de mama a Andalusia. Considera que s'estan realitzant adequadament en totes les patologies susceptibles i que existeix un bon registre dels mateixos?

Doncs hauria de dir que bé del tot no. No perquè, o sigui, en alguns tipus de càncer, per exemple, en càncer de mama sí que portem molts anys de trajectòria fent cribratges. Independentment que es pugui millorar o no millorar, doncs la resposta no és igual a tot arreu i encara hi ha una gran població de dones que no acudeixen als cribratges, encara que les cridin.

Segurament queda una assignatura pendent, que és què passa amb les persones que no acudeixen i per què no estem als nivells que hauríem d'estar. En càncer colorectal, per exemple, encara les xifres són més baixes. És cert que el cribratge de càncer colorectal ha arribat després, però és força més fàcil perquè és prendre una mostra i portar-la, però potser no estem prou espavilats com per posar facilitats a les persones, com, no sé, utilitzar les farmàcies, potser.

O sigui, utilitzar més recursos sanitaris perquè això s'estengués i la població es conscienciés de la importància que té acudir als cribratges. I, per últim, per exemple, en el càncer de cèrvix, que sí que està ja en teoria aprovat, s'està implantant a les comunitats autònomes amb uns ritmes molt desiguals. Encara no estan a totes les comunitats ben establerts els circuits.

En algunes encara estan en fase de pilotatge. Llavors, encara aquí hem d'avançar. I després hi ha altres cribratges que vindran o no, però que s'espera, o almenys Europa ens diu que s'haurien d'anar incloent, com és en càncer de pròstata, en alguns tipus de càncer gàstric. Ara estem en alguns llocs ja fent pilotatges de cribratge de càncer de pulmó en població vulnerable.

Amb la convocatòria d'eleccions generals, el projecte de Llei d'Organitzacions de Pacients ha quedat paralitzat. Què demaneu des de Gepac respecte a aquesta norma? Confieu que el proper Govern la reprengui?

Nosaltres confiem, però no perquè confiem en els governs a cegues, sinó perquè les associacions de pacients som conscients, som les que ho hem demanat, les que ho hem impulsat i exigirem al proper Govern que continuï, que ho faci de nou, que li donem una volta, però hem d'estar-hi. Gepac està a la llei des del primer moment, formant part d'aquest grup motor que l'està impulsant i, de fet, encara que ja s'han convocat eleccions, el treball de la Taula de Treball del Ministeri de Sanitat encara segueix funcionant, amb la idea d'anar avançant el màxim possible perquè ens aturem poc. Llavors, no sé quant de temps costarà l'aprovació, però jo crec que hi ha una voluntat política en general, sense colors, que sí que estan a favor que s'aprovi, perquè és força lògic que tinguem una llei que protegeixi les associacions de pacients i la feina que fem.

Al marge de la llei, plantegeu reunir-vos amb els partits per traslladar alguna altra petició concreta?

De cara a les eleccions, nosaltres a Gepac tenim un programa que es diu Càncer Qüestió d'Estat i sí que tenim previst demanar-los informació de què portaran pel càncer als seus programes, per informar els nostres pacients i, bé, segurament per a alguns serà una manera d'inclinar el vot, perquè per a algunes persones el fet de viure amb un càncer és molt important, però realment els programes polítics solen tenir molt poc en matèria de malalties concretes, que també és lògic. Però sí que volem que no deixi de tenir-se en el radar la importància del càncer, perquè al final ja s'ha convertit en la primera causa de mort al nostre país.

Un dels reptes del sistema a Espanya és la qualitat de l'atenció oncològica (saturació, diferències territorials…) Quins compromisos concrets hauria d'assumir el Govern per millorar aquesta situació al nostre país?

Crec que es podrien fer coses. Probablement en una sanitat com la que tenim amb 17 comunitats autònomes no és tan fàcil que tots tinguem l'atenció per igual, però sí que hi ha mecanismes que es poden posar. Hi ha unes situacions que a nosaltres ens preocupen molt, que és quan un fàrmac ja està aprovat a Europa i està pendent de finançament al nostre país, aquí se sol produir un lapse de temps de bastants mesos normalment, en què els pacients tenen problemes d'accés.

Llavors, nosaltres pensem que cal establir algun mecanisme perquè mentre el laboratori fixa el preu definitiu, que sigui conforme amb el que li demanen des del ministeri i arriben a un acord, que si hi ha una persona que necessita beneficiar-se d'aquesta teràpia, que no s'interrompi. O sigui, que al pacient se'l tracti i després ja veurem qui paga aquesta festa. Però si l'ha de pagar el laboratori, l'ha de pagar la sanitat, però que les persones que depenen d'un tractament no morin perquè no els arriba a temps.