La Plataforma d'Organitzacions de Pacients (POP) ha reforçat aquest divendres la capacitat de les seves entitats per participar de manera informada i continuada en les polítiques públiques a través d'una jornada en què han rebut claus i eines per comprendre millor el funcionament de l'entorn europeu, identificar oportunitats de participació i millorar el seu posicionament davant administracions i poders públics.
La POP ha celebrat un Workshop a l'Oficina del Parlament Europeu a Madrid sobre ‘Comunicació i Assumptes Europeus’ dirigida expressament als equips de comunicació i incidència de les organitzacions de pacients que integren la plataforma.
L'obertura ha comptat amb el director general de la POP, Pedro Carrascal, per posar en valor que aquest tipus d'iniciatives serveixen per "trobar majors capacitats per interactuar de manera directa i simultània" a les institucions nacionals i comunitàries. Al seu parer, les organitzacions de pacients viuen un "moment molt important" per la influència que han guanyat en els últims anys en la interlocució amb les diferents administracions.
"No només estem a Europa, sinó que per generar impacte i influència és important que ens formem", ha explicat davant el mig centenar d'assistents a la seu del Parlament Europeu a Espanya. "Aquest Workshop pot jugar un paper molt important a l'hora que passem d'estar a influir, que és l'objectiu de la sessió".
A continuació, l'ambaixador representant permanent d'Espanya davant la Unió Europea (Reper) entre desembre de 2016 i 2021, Pablo García-Berdoy, ha animat els representants dels pacients a "estar al Washington Europeu" com a pas "fonamental per influir" en l'elaboració de normativa europea i ha manifestat que a les institucions de Brussel·les s'haurien d'assumir "més competències en matèria sanitària".
Agenda europea amb conseqüències a Espanya
La jornada s'ha celebrat en un moment de canvis normatius rellevants per als pacients. La reforma de la legislació farmacèutica europea, el desenvolupament de l'Espai Europeu de Dades de Salut i l'aplicació del Reglament europeu d'avaluació de tecnologies sanitàries afecten qüestions com l'accés als medicaments, l'ús de la informació sanitària i l'evidència que sustenta les decisions sobre noves teràpies.
Aquests processos reforcen la necessitat que les organitzacions coneguin com s'elaboren les normes europees i com es traslladen a Espanya. Per a la POP, disposar d'eines per intervenir des de les primeres fases permet aportar l'experiència dels pacients i contribuir a que les polítiques responguin a les seves necessitats d'atenció, equitat i qualitat de vida.
El primer bloc de la sessió ha estat dedicat al funcionament de les institucions europees i al procediment legislatiu, amb la intervenció de Julia Borque, de l'àrea de Relacions Institucionals de l'Oficina del Parlament Europeu a Espanya. Aquesta sessió ha ofert el marc per comprendre el recorregut de les iniciatives normatives i els espais en què les organitzacions poden fer les seves aportacions.
A continuació, les exeurodiputades Pilar Ayuso i Soraya Rodríguez han participat a la taula ‘Com relacionar-se amb els decisors polítics a l'ecosistema europeu?’, moderada pel gerent d'Assumptes Europeus de LLYC, Miguel Laborda. El bloc s'ha centrat en les claus de la interlocució amb els responsables públics i en com construir relacions que permetin traslladar de manera eficaç les prioritats dels pacients. L'agenda sanitària comunitària ha protagonitzat una segona taula, amb la participació de l'eurodiputada Margarita de la Pisa i de Pablo Rupérez, exconseller de la Representació Permanent d'Espanya davant la Unió Europea, juntament amb una intervenció en vídeo de l'eurodiputat Nicolás González Casares.
Moderada també per Miguel Laborda, aquesta sessió ha abordat el paper de les institucions europees en les polítiques de salut i la importància de connectar els debats comunitaris amb els reptes que afronten els pacients a Espanya.
Els diferents polítics amb experiència al Parlament Europeu i a Brussel·les han aconsellat als pacients "actuar com més aviat millor" a les institucions comunitàries quan es vulgui influir en alguna decisió i han subratllat que "els temes d'investigació i de medicaments són els més importants". De fet, han indicat que "qualsevol associació pot recórrer a un eurodiputat per trobar ajuda" perquè "normalment un ponent organitza abans de fer el seu informe una reunió amb associacions" per conèixer a fons la qüestió i escoltar les seves demandes.
Comunicació i interlocució
El programa ha inclòs un bloc sobre comunicació i relació amb agents d'interès, a càrrec del director de Corporate Affairs de LLYC, Pedro Coll, i del director de Public Affairs de LLYC, Alejandro Manso. La sessió ha posat el focus en les eines que poden ajudar les entitats a definir els seus missatges, identificar interlocutors i formular propostes comprensibles i rellevants per als responsables de les decisions públiques.
El paper dels mitjans de comunicació s'ha abordat en una taula amb Sylvia Fernández de Bobadilla, periodista i exprofessional de TVE, i Laura Zornoza, de l'Agència EFE, moderada per Mónica Navas, directora de Healthcare de LLYC. Aquest espai ha analitzat la relació entre informació, debat públic i presa de decisions, així com les oportunitats per donar visibilitat a les necessitats dels pacients.
La cloenda ha correspost al director adjunt de la Representació de la Comissió Europea a Espanya, Nikos Isaris.
Amb aquesta nova edició, la POP i LLYC refermen la seva col·laboració per enfortir la capacitat de les organitzacions de pacients de participar de manera informada i continuada en les polítiques públiques. La formació ha combinat el coneixement de les institucions amb eines pràctiques de comunicació i interlocució perquè les entitats contribueixin a les decisions que afecten les persones a qui representen.
A més, ha donat continuïtat a la sessió realitzada al Senat el 2024 sobre la participació dels pacients en les polítiques públiques i al Congrés dels Diputats el 2025 sobre la comunicació i els assumptes públics. Aquesta nova edició ha ampliat el focus a l'àmbit europeu per ajudar les entitats a comprendre els processos de decisió, identificar oportunitats de participació i traslladar propostes basades en les necessitats de les persones amb malalties cròniques.