L'Organització per a la Cooperació i el Desenvolupament Econòmics (OCDE) urgeix els països i organitzacions internacionals a fixar criteris clars sobre quines dades sanitàries utilitzar amb finalitats de recerca, innovació i gestió de sistemes sanitaris. En un informe publicat aquest dilluns, l'organisme ha assenyalat que manquen definicions clares i que la proliferació d'entitats encarregades d'avaluar només provoca més disparitat de criteris. Per això ha proposat diversos criteris perquè les administracions puguin decidir si l'ús d'aquestes dades és ètic o no.
El document ressalta que la innovació i la recerca són essencials per millorar la salut de la població, impulsar la medicina i personalitzar-la, així com perfeccionar les eines d'Intel·ligència Artificial. No obstant això, hi ha moments en què no és possible rebre el consentiment explícit del pacient i la informació conserva encara un grau d'identificabilitat. Segons els autors, els investigadors sanitaris depenen de comitès de revisió o autoritats nacionals per justificar que la seva tasca respon a l'interès públic i, per tant, que poden realitzar la seva feina.
Segons l'OCDE, hi ha múltiples comitès per aprovar aquests tràmits, cosa que dificulta la feina. Per això proposen cinc criteris per establir si realment un estudi és d'interès públic i, per tant, guanyar-se la confiança de la ciutadania. El primer és avaluar com el projecte contribueix a la prevenció o tractament de malalties, al desenvolupament de polítiques públiques, a la vigilància epidemiològica i a la millora dels serveis de salut.
El segon, comprovar el mèrit científic, la qualitat de les dades i la trajectòria de les institucions participants, a més de l'existència de plans clars de difusió de resultats. També serà necessari, com a tercer requisit, que es provin els beneficis potencials, així com la ciberseguretat i la traçabilitat del procés. Prioritzar iniciatives que promoguin un accés just als avenços mèdics i garantir una comunicació transparent serien la resta de requisits, serien el quart i cinquè respectivament.
Per aconseguir aquests objectius, l'OCDE insta els governs a harmonitzar criteris, evitar retards que perjudiquin la vigència de les subvencions, implementar portals estructurats per enviar sol·licituds i donar suport a plataformes i xarxes internacionals de preservació de la privacitat.
Les exigències no van dirigides únicament a les administracions públiques. El document emfatitza que les entitats privades també poden complir propòsits d'interès públic. Com a exemple de bones pràctiques i exigències, l'informe analitza l'autorització atorgada per la CNIL a França a IQVIA per crear una base de dades farmacèutics destinada a avaluar l'ús real de medicaments, subjecta a estrictes garanties de seguretat i governança.
Així mateix, s'exposa una sentència del Tribunal Suprem Administratiu de Finlàndia en què es va denegar la reutilització de dades per a un estudi finançat per la indústria farmacèutica a causa de la manca de garanties estructurals d'independència científica i llibertat de publicació.